Patient Science zur Erforschung Seltener Erkrankungen – eine bürgerwissenschaftliche Studie am Beispiel der Mukoviszidose

Citizen Science (Bürgerwissenschaft) kann entlang eines Spektrums betrachtet werden, das von der Zuarbeit bei der Datensammlung über die Mitgestaltung bei einzelnen Forschungsphasen wie beispielsweise der Definition von Forschungsfragen bis hin zur vollständigen Beteiligung am gesamten Forschungsprozess reicht. In vielen Citizen-Science-Projekten in Deutschland liegt der Schwerpunkt der Bürgerbeteiligung in der Zuarbeit. Inhaltlich finden die meisten Citizen-Science-Aktivitäten im Bereich der Ökosystemforschung statt, während sie in der Gesundheitsforschung bisher kaum vorkommen. Patient:innen dienen hier in der Regel als Proband:innen, also als reine „Datenquelle“. In die Definition von Forschungsfragen bzw. -prioritäten sind sie so gut wie nie eingebunden. Das Verbundprojekt „Patient Science“ adressiert beide Lücken: Es führte nicht nur eine bürgerwissenschaftliche Studie im Gesundheitsbereich durch, sondern ermöglichte den Bürger:innen bzw. Patient:innen dabei auch ein höchstes Maß an Beteiligung.

Das Projekt "Patient Science" wurde vom Hessischen Rundfunk journalistisch begleitet:
Podcast Nr. 1, August 2018; Podcast Nr. 2, Dezember 2020 (beide ca. 25 Minuten).

Weitere Informationen zum Projekt finden sich hier und hier.

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Ziel

Ziel des Projekts war es, durch die Planung, Durchführung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie (Patient Science) einerseits ein wesentliches Problem im Alltag von Mukoviszidose-Patient:innen und ihrer Angehörigen zu erforschen und somit einer Lösung zuzuführen und andererseits exemplarisch Potenziale und Grenzen von Patient Science als einem besonderen bürgerwissenschaftlichen Format aufzuzeigen. Damit verfolgte das Projekt sowohl ein auf die besonderen Bedarfe von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung ausgerichtetes (erstes) Ziel als auch ein auf die methodische Weiterentwicklung und weitere Verbreitung von Citizen Science abhebendes (zweites) Ziel. Dabei wollte es dezidiert ein bürgerwissenschaftliches Format für die Gesundheits- und medizinische Forschung erproben, das ein höchstes Maß an Partizipation für Bürger:innen bzw. Patient:innen ermöglicht, und zwar in allen Phasen des Forschungsprozesses.

Projektphasen

Das Forschungsteam bestand aus zwölf Patient:innen mit der chronischen Erkrankung Mukoviszidose und Angehörigen einerseits (den Patientenforscher:innen) sowie aus acht professionellen Forscher:innen aus Sozialwissenschaften, Psychologie und Medizin bzw. ärztlichen und psychologischen Behandler:innen andererseits (den Berufsforscher:innen). Dieses 20köpfige Ko-Forscher:innen-Team führte gemeinsam eine komplette wissenschaftliche Studie zu Alltagsproblemen im Leben mit Mukoviszidose durch, also von der Bestimmung des konkreten Forschungsthemas und -designs über die Datenerhebung und -auswertung bis hin zur Verwertung und Veröffentlichung der Ergebnisse.

Während der ersten Projektphase verständigte sich das Team aus Patienten- und Berufsforscher:innen in einem diskursiven Prozess auf ein Forschungsthema und -design: Ziel der gemeinsam durchgeführten patientenwissenschaftlichen Studie sollte es demnach sein, erstmalig die typischen und wichtigsten Alltagsprobleme von Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland mittels einer Online-Befragung zu erfassen und im Hinblick auf ihre Bedeutung und den daraus entstehenden Unterstützungs- und Orientierungsbedarf zu analysieren. In der zweiten Projektphase galt es, das gewählte Forschungsdesign umzusetzen, das heißt vor allem den Fragebogen zu entwickeln, die Daten zu erheben und auszuwerten. Die Ergebnisse wurden daraufhin unter Beteiligung externer Expert:innen geprüft und schließlich für die Kommunikation nach außen aufbereitet.