Patient Science zur Erforschung Seltener Erkrankungen – eine bürgerwissenschaftliche Studie am Beispiel der Mukoviszidose
Citizen Science (Bürgerwissenschaft) kann entlang eines Spektrums betrachtet werden, das von der Zuarbeit bei der Datensammlung über die Mitgestaltung bei einzelnen Forschungsphasen wie beispielsweise der Definition von Forschungsfragen bis hin zur vollständigen Beteiligung am gesamten Forschungsprozess reicht. In bisherigen Citizen-Science-Projekten in Deutschland liegt der Schwerpunkt der Bürgerbeteiligung häufig in der Zuarbeit. Inhaltlich finden die meisten Citizen-Science-Aktivitäten im Bereich der Ökosystemforschung statt, während sie in der Gesundheitsforschung bisher kaum vorkommen. Patienten/Patientinnen dienen hier in der Regel als Probanden/Probandinnen, also als reine „Datenquelle“. In die Definition von Forschungsfragen bzw. -prioritäten sind sie so gut wie nie eingebunden. Das Verbundprojekt „Patient Science“ adressiert beide Lücken: Es sieht nicht nur eine bürgerwissenschaftliche Studie im Gesundheitsbereich vor, sondern ermöglicht den Bürgerinnen und Bürgern bzw. Patientinnen und Patienten auch ein höchstes Maß an Beteiligung.
Das Projekt "Patient Science" wird vom Hessischen Rundfunk journalistisch begleitet:
Podcast Nr. 1, August 2018 (ca. 25 Minuten).
Vom 8. Juli bis 30. September 2019 findet eine große Online-Befragung von Mukoviszidose-Betroffenen statt. Der Fragebogen wurde von Berufs- und Patientenwissenschaftler/innen gemeinsam entwickelt. Mehr Informationen zur Befragung und zur Teilnahme finden Sie hier.