Patient Science zur Erforschung Seltener Erkrankungen – eine bürgerwissenschaftliche Studie am Beispiel der Mukoviszidose

Citizen Science (Bürgerwissenschaft) kann entlang eines Spektrums betrachtet werden, das von der Zuarbeit bei der Datensammlung über die Mitgestaltung bei einzelnen Forschungsphasen wie beispielsweise der Definition von Forschungsfragen bis hin zur vollständigen Beteiligung am gesamten Forschungsprozess reicht. In bisherigen Citizen-Science-Projekten in Deutschland liegt der Schwerpunkt der Bürgerbeteiligung häufig in der Zuarbeit. Inhaltlich finden die meisten Citizen-Science-Aktivitäten im Bereich der Ökosystemforschung statt, während sie in der Gesundheitsforschung bisher kaum vorkommen. Patienten/Patientinnen dienen hier in der Regel als Probanden/Probandinnen, also als reine „Datenquelle“. In die Definition von Forschungsfragen bzw. -prioritäten sind sie so gut wie nie eingebunden. Das Verbundprojekt „Patient Science“ adressiert beide Lücken: Es sieht nicht nur eine bürgerwissenschaftliche Studie im Gesundheitsbereich vor, sondern ermöglicht den Bürgerinnen und Bürgern bzw. Patientinnen und Patienten auch ein höchstes Maß an Beteiligung.

Das Projekt "Patient Science" wird vom Hessischen Rundfunk journalistisch begleitet:
Podcast Nr. 1, August 2018 (ca. 25 Minuten).

Vom 8. Juli bis 30. September 2019 findet eine große Online-Befragung von Mukoviszidose-Betroffenen statt. Der Fragebogen wurde von Berufs- und Patientenwissenschaftler/innen gemeinsam entwickelt. Mehr Informationen zur Befragung und zur Teilnahme finden Sie hier.

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Ziel

Ziel des Vorhabens ist es, durch die Planung, Durchführung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie (Patient Science) einerseits ein wesentliches Problem im Alltag von Mukoviszidose-Patient/innen und ihrer Angehörigen zu erforschen und somit einer Lösung zuzuführen und andererseits exemplarisch Potenziale und Grenzen von Patient Science als einem besonderen bürgerwissenschaftlichen Format aufzuzeigen. Damit verfolgt das Vorhaben sowohl ein auf die besonderen Bedarfe von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung ausgerichtetes (erstes) Ziel als auch ein auf die methodische Weiterentwicklung und weitere Verbreitung von Citizen Science abhebendes (zweites) Ziel.

Projektphasen

Um den Forschungsbedarf aus Sicht der Mukoviszidose-Community zu treffen und auch die aktive Mitwirkung der Bürger- bzw. Patientenwissenschaftler/innen sicherzustellen, findet in einer ersten Projektphase zunächst eine Sammlung möglicher Themen, dann die Auswahl und Ausarbeitung einer konkreten wissenschaftlichen Fragestellung sowie die detaillierte Planung der Untersuchung statt. Dies geschieht bereits in einem interaktiven Prozess von Berufswissenschaftler/innen und Patientenwissenschaftler/innen unter Einbeziehung einer größeren Anzahl von Patient/innen. Das trifft auch auf die zweite Projektphase zu, in der die gewählte Fragestellung wissenschaftlich bearbeitet wird, also insbesondere Daten zu erheben und auszuwerten sind. Je nach Bedarf wird der Aufbau notwendiger Kompetenzen bei den Patientenwissenschaftler/innen für die Durchführung bestimmter Tätigkeiten unterstützt bzw. organisiert. Die wissenschaftlichen Ergebnisse werden schließlich unter Beteiligung externer Expert/innen geprüft und validiert. Flankiert wird das Vorhaben von einer internen Evaluation, die auch die Grundlage für die methodologische Auswertung des Prozesses im Hinblick auf Patient Science als besonderem bürgerwissenschaftlichem Format darstellt.