Projekt

Wissenschaftliche Begleitung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (WB-NAPSE)

Seltene Erkrankungen sind überwiegend schwerwiegende und chronische Erkrankungen, die häufig einen erheblichen negativen Einfluss auf die Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen  haben. Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Patienten mit einer seltenen Erkrankung. In  der Europäischen Union sind ca. 30 Millionen Menschen betroffen.

Auf Initiative des  Bundesministeriums für Gesundheit wurde gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und  Forschung (BMBF) und der ACHSE e.V. sowie 25 weiteren Bündnispartnern das Nationale  Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet, um in einem  dreijährigen Prozess den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu  erarbeiten. Er umfasst 52 Maßnahmenvorschläge in 7 Handlungsfeldern, deren Umsetzung die  gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern soll. Das BMG  wollte schließlich die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleiten und bewerten lassen.

Die Maßnahmen und Projekte des Nationalen Aktionsplan sind von sehr unterschiedlicher Art,  Laufzeit und Zielsetzung. Meist tragen mehrere Maßnahmen zu einem Ziel bei, und von einer  einzelnen Maßnahme werden häufig mehrere Ziele adressiert. In der Evaluation wurden sowohl die Wirkungen einzelner Maßnahmen als auch die Gesamtwirkung des Aktionsplans untersucht.  Ihre Ergebnisse sollen für die Weiterentwicklung der Maßnahmen und die Fortschreibung des  Aktionsplans genutzt werden. Wir führten eine Evaluation auf drei Ebenen durch, auf denen die Maßnahmen ihre Wirkungen entfalten können. Auf der Mikroebene umfasste dies u.a. einzelne Projekte und Aktivitäten, (z.B.  einzelne Zentren). Dabei handelte es sich meist um direkte Effekte. Auf der Mesoebene gehörten Netzwerke von Zentren und die Zusammenarbeit dieser Zentren und ausgewählte Gruppen von Seltenen Erkrankungen dazu, während auf der Makroebene letztendlich die Versorgungssituation  (Versorgungsstrukturen, Finanzierung der Kosten, Medikamentenversorgung, wissenschaftliche  Erkenntnisse etc.) aller Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland adressiert wurde. Die  Wechselwirkungen der Ebenen untereinander wurden in einzelnen Arbeitsschritten mit untersucht und in der Gesamtbewertung zusammengeführt und integriert.

Ziel war die Umsetzung des Evaluationskonzeptes durch:

  • Fortlaufende Erhebung des aktuellen Standes der Umsetzung der im Aktionsplan  vorgeschlagenen 52 Maßnahmen und laufender und geplanter Projekte sowie ihrer  Einzelwirkungen
  • Erhebung des Zusammenwirkens geeigneter Maßnahmen- und Projektbündel und  ihrer Gesamtwirkung
  • Bewertung der erhobenen Informationen auf den verschiedenen Ebenen

Status

2015-2017

Auftraggeber

  • Bundesministerium für Gesundheit

Partner

  • Universität Bielfeld
  • Ostfalia Hochschule

Publikationen

  • Schlussbericht + Handlungsoptionen